dinsdag 12 februari 2019

scoliose , het verhaal gaat verder ... #2

naast dat ik er over schrijf hier op mijn blog, maakt mij dochter video's voor op haar you tube kanaal.
ze is vast beraden om dit alles te gaan film waar het kan en mag.
open en eerlijk delen wat zij door maakt. ik ben er best trots op dat ze dit wil doen.
hier onder de video die zij heeft gemaakt:

<iframe width="560" height="315" src="https://www.youtube.com/embed/pe_bHOh4zHI" frameborder="0" allow="accelerometer; autoplay; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture" allowfullscreen></iframe>

ergens is dit voor mij weer een project waar we samen aan werken.
en het enige doel is om te delen met andere die het hebben mee gemaakt of die het zelfde mee maken.
kort weg: je verhaal delen met lotgenoten en andere die er in geïnteresseerd zijn.
er zullen er misschien ook wel zijn die er respectloos op reageren, maar daar proberen we ons niks van aan te trekken.
ze zouden wel anders piepen als ze het zelf mee maakte of iemand dichtbij hun hadden staan die het zelfde heeft. en daar naast is er gewoon een groep die leeft op andere af te kraken.
ik kan alleen maar zeggen: karma is een bitch!

intussen zijn wij weer terug in het traject ziekenhuis.
en voor ons beiden is het een spannende tijd.
ja, ik zeg beiden. voor mijn dochter meer als mij misschien, zij is degene die het onder gaat.
maar ik sta aan de zijlijn en moet machteloos toe kijken, ik kan als ouder niks doen dan alleen er zijn en steun geven of hulp indien nodig.

6 februari 2019
het is even na twaalf uur als we al bij het ziekenhuis staat, ik heb niet zelf gereden.
een maatje van me heeft gereden.
ik ben daar wel blij om, je weet nooit wat we te horen gaan krijgen en ik weet niet of ik mijn hoofd er dan wel veilig bij kan houden als ik terug naar huis zou moeten rijden.
dat zelfde vond hij ook en hij wilde het graag doen, ook om ons te steunen.
we zijn vroeg maar je weet nooit hoe lang je de wachttijd kan zijn.

eerste moeten we naar de balie, even na laten kijken of alle gegevens nog kloppen.
er zijn wat dingen veranderd dus niet geheel onlogisch dat ze dat willen doen.
als we dat hebben gedaan gaan we de route 70 volgen. we moeten röntgenfoto's laten maken voor de arts.
na 3 jaar is er een hoop veranderd, de verbouwingen zijn nog bezig maar er is ook al veel af.
en het ziet er allemaal prachtig uit, verwijzingen zijn erg handig aangegeven en we hebben de juiste plek snel gevonden.
we zitten nog maar net als mijn dochter al word geroepen. ze weet het al: shirt uit en zo en geen metalen voorwerpen aanhouden.
ik denk nog geen 10 minuten als ze alweer terug komt.
hmm, we hebben nog ruim anderhalve uur te gaan voor de volgende afspraak dus we besluiten om maar wat te gaan eten en drinken in het restaurant van het ziekenhuis.

dan gaan we op zoek naar route 27, de weg naar de specialist.
we hebben om 14.15 de afspraak. hij zal intussen de röntgenfoto wel hebben en bekeken.
lang hoeven we hier niet te wachten, de zenuwen gieren door mijn lijf!
als ik binnen kom zie ik de foto al op het scherm van de computer staan, ziet er niet slecht uit is mijn eerste gedachten. en dat is het ook niet.
ik ga het kort proberen samen te vatten: de rug staat nu op zo een 11% wat de afwijking betreft, je kunt het ook wel zien.
hier kunnen ze niks mee en is voor een scoliose patiënt een redelijke rechte rug.
we zijn de afgelopen jaren, en wij zijn ik, mijn dochter en de behandelde artsen uitgegaan van slechter.
door de groei is de stand van de rug veranderd en meer komen te staan zo als het voor haar hoort.
dit is de afwijking zo als waarmee is is geboren en hoe het er voor staat nu ze uit gegroeid is.
de pijn is omdat ze totaal geen weerstand heeft vanuit de rug.
geen spieren die sterk genoeg zijn om draagkracht te hebben.
pijnloos zal het nooit zijn maar kan wel sterk verminderen door oefeningen te doen en bijvoorbeeld sport te doen als paardrijden. hier moet ze een houding aannemen die juist heel goed is voor de rug.
het komende jaar zal nog pijnlijk kunnen zijn, je moet het zien als iets wat je moet overwinnen.
spieren en zo werken nu tegen omdat ze eerst niet belast mochten worden en nu juist wel.
dit moet opbouwend worden gedaan anders loop je weer blessures op.
sport en oefeningen zijn wel dingen waar ze levenslang aan moet denken, oké, de sport kan nog vervallen maar de oefeningen zal ze moeten blijven doen.
de spieren moet de draagkracht van de rug zijn en niet de wervel.

het is bijna onwerkelijk als je het zo ziet en hoort.
al de ellende door foute inschattingen! ergens ook te begrijpen, je verwachten het ook niet dat het beter kon gaan.
dit is de röntgenfoto van 3 jaar geleden, misschien dat je dan kan begrijpen dat wat er nu uit komt niemand ooit had verwacht.
maar het is een opluchting nu je weet dat het minder erg is dan we hadden verwacht, waar iedereen van uit ging, inclusief artsen.
we gaan nu een programma samenstellen die bij haar past, goede en gezondere voeding in combinatie met een sportprogramma wat bij haar past.
daar naast willen we ook weer kijken of we het paardrijden kunnen gaan op pakken.
tja, zeggen dat dat een goed sport is voor haar met de rug was niet tegen een dove gezegd.
het eerste jaar zal zeker nog even afzien zijn, opbouwend werken om het breekpunt van de pijn te vinden. als die hobbel weg is en het voor de spieren normaal weer wordt, is het leven weer een stuk aangenamer en kan ze zeker weten weer wat zonniger naar de toekomst kijken.

mijn dochter heeft nu gewoon mazzel (denk ik),dat kan niet iedereen zeggen die scoliose heeft.
dit is ook een voorbeeld, het kan er slecht uit zien en voelen maar dat hoeft het niet te zijn.
ze gaat ook zeker een video maken waarin zij het van haar kant vertelt.
ze is een scoliose patiënt, alleen is de oplossing niet een operatie maar een sportprogramma om de rug sterk te houden. een hele andere kant van scoliose die er kan zijn.

tot het volgende blog ....



Geen opmerkingen:

Een reactie posten

postcrossing#384

En afgelopen week is PostNL, ons Nederlandse postbedrijf, met een bericht naar buiten gekomen dat waarschijnlijk niemand zag aankomen. Ze ga...