donderdag 24 januari 2019

scoliose , het verhaal gaat verder ... #1

het is alweer een tijdje geleden dat ik schreef over mijn dochter en de scoliose die ze heeft.
alles leek ook wel goed te gaan, maar dat hadden wij dus goed mis!
de laatste maanden zijn niet helemaal zo als ze moesten zijn.

het laatste wat we hebben gehad was in oktober 2016, de scan.
er waren geen echte bijzonderheden en de pijn kwam van de groei die haar rug meer in de juiste stand trokken en dat was soms best pijnlijk voor haar.
de bocht was te zien, maar leek niet zo ver af te wijken dat een operatie al nodig was en ze was nog volop in de groei, dus dat wilde ze nog even afwachten.
een brace zou haar geen goed hebben gedaan dus alleen met medicijnen voor de pijn zijn we door gegaan met ons leven.
en met de mededeling dat hij ons ooit wel weer terug zou zien als het zou verslechteren keerde wij terug naar huis en pakte de draad weer op.
vol plannen heeft zij haar diploma op het VMBO ( Voorbereidend Middelbaar BeroepsOnderwijs) gehaald in mei van 2018 en begon in september 2018 vol goede moed aan een MBO (Middelbaar BeroepsOnderwijs), we wisten natuurlijk dat dit niet gemakkelijk ging worden.
helaas viel er een stukje hulp weg toen mijn auto naar de sloop moest, eerder kon ik nog zelf rijden en haar ontlasten met de druk van het openbaar vervoer.
de dagen begonnen voor haar om 6 uur en moest dan om 07.15 de deur al uit voor de bus, uit eindelijk zou het rond 08.45 zijn als zij op haar plaats van bestemming zou staan.
en dat reizen met de bus en trein begon al snel zijn tol te eisen.
het sloop niet achteruit, het vloog achter uit!

de pijn leek niet meer onder controle te krijgen met de medicijnen en ze begon er echt ziek van te worden.
mede ook door het slaap gebrek, ze raakte echt lichamelijk en geestelijk uit geput.
en de moed begon over te slaan in wanhoop. hoe nu? ze ging dit echt niet volhouden.
en ondanks pogingen om aanpassingen te doen leken die allemaal op niets uit te draaien.
het duurden te lang voor er echt afspraken waren gemaakt en er ook iets werd uit gevoerd.
het zoeken naar een prettige houding om te zitten of liggen of zelfs lopen werd steeds moeilijker.
ze beschreef de pijn als een vuurpijl van pijn doe om de paar minuten door je rug word afgeschoten.
en ze had het over een mes wat over je rug word getrokken, geen diep steek wond maar zo een schrap idee, net niet diep genoeg maar genoeg dat het je pijn zou doen.
het leek wel de beschrijving van een scenario voor een film.
de nachten werden ook moeilijker door dat ze geen goede slaaphouding kon vinden en werden nog extra moeilijk door dat zij soms in een houding lag waarbij ze naar adem begonnen te happen, als of ze lag te stikken! de hond reageerden hier weer op door alarm te slaan, hij maakte niet alleen haar dan wakker maar ook mij.
de uitputting is dan ook te zien aan haar en we konden dit ook niet door laten gaan op deze manier.
met diverse instantie's hijgend in onze nek over de verplichten school en zo, trok ik hier de grens.
en we gingen naar de huisarts voor hulp.

die deelde de zorg met ons, en zijn gezicht leek niet erg hoopvol voor mij.
bijna 3 jaar geleden stond de bocht op 34% , bij een bocht van 40% gaan ze nadenken over een operatie.
de kans dat dit er nu gaat aankomen is groot. maar hij vreest dat er ook de kans is dat een zenuw bekneld zit, wat ook betekend dat ze gaan opereren.
maar het kan heel goed zijn dat er iets heel anders uit komt wat dit alles veroorzaakt.
dus, .... we krijgen een doorverwijzing naar de specialist terug.
dit betekend dat ze weer in de molen komt van onderzoeken, foto's van de rug en mogelijk weer zo een scan van de rug.
dat betekend dat ze weer vloeistof moet drinken en na een paar uur terug moet komen om vervolgens ruim een uur door de bodyscan te gaan.
en dit keer om vast te stellen of zijn wel of niet geopereerd moet worden.
dat houd in dat zijn bij een operatie metalen staven in de rug krijgt die de rug rechter moeten gaan zetten. niet iets wat we licht moet nemen.
buiten de operatie van een paar uur en ruim een week in het ziekenhuis komt er achter aan dat ze zeker 9 tot 10 maanden moet herstellen, langzaam zal ze alles weer moeten gaan op pakken en alles opbouwend gaan doen, werken aan weer normaal, zonder pijn het leven oppakken.
het hakt er voor ons beiden even goed in als we dit horen.
samen op de bank even huilen, voorzichtig knuffelen en elkaar beloven dat het goed komt.

en ondanks dat zij het zware en pijnlijke gedeeld moet onder gaan maakt zij zich weer zorgen hoe ik het allemaal moet doen met hulpen en weer heen en weer rijden naar het ziekenhuis.
de schat! zich net weer iets meer druk maken om mij als haar zelf. dat gaat wel goed komen.
natuurlijk, ik zal het niet makkelijk hebben en ik voel de druk ook maar boven al voel ik dat zij dit moet onder gaan en ik niks kan doen om de weg te nemen, de pijn te verzachten. ik kan er alleen maar voor haar zijn en zo nodig helpen.
je ziet je kind in pijn en je weet dat nu het moment er is: gaan we over op opereren of niet?
voor nu wachten nog even op de brief voor de eerste afspraak en daarna .... kan het snel gaan.
we wachten af en proberen de minder leuke kant van alles even te vergeten en richten ons op daarna.
dan zal er zoveel anders zijn, maar het grootste plus punt zal zijn dat ze weer een normaal leven kan leiden zonder pijn en andere belemmeringen.
wordt vervolgt ....

tot het volgende blog ....



Geen opmerkingen:

Een reactie posten

postcrossing#383

Hallo en welkom bij een nieuwe postcrossing. Jaargang 8 alweer, daarmee is postcrossing het langslopende item hier op het blog.  Dat vond ik...