leef me eigen leven

oke tijd om weer eens een blog te schrijven. wat hebben we toch een mooi weer de laatste tijd,misschien voor sommige iets te maar we hebben het toch maar mooi binnen. heerlijk genieten met familie of vrienden in de tuin en gezellig bbq? nou ik doe dat dus samen met me dochter. heerlijk genieten,in de avond,dan is het niet zo warm hier in de achter tuin. wat me ook gelijk op een ander punt brengt,alcohol! nee,ik ben geen alcoholist. oke geef eerlijk toe toen me moeder overleed in 1985 ik een zware en moeilijk tijd had en geen vreemd was van alcohol en later van drugs maar die tijd ligt achter me. ik ken me maat en drink er nu niet meer dan een glaasje. hoewel dat voor mensen die je kennen soms toch nog gevoelig ligt. dat merkte ik vorige week nog wel. in de kelderkast stonden nog wat flesjes bier,ooit gekocht met een verjaardag van mij of me pa. hoe dan ook die waren over de datum,of het kwaad kan,geen idee maar heb ze leeg gegooid en in de glasbak gegooid. laat op dat moment nou net een buur uit de straat langs lopen en een praatje beginnen. nou ja,praatje ..vraag of ik weer aan de drank ben? lichtelijk slaan me stoppen al door! wat! of je dat iets aan gaat! nee ik ben niet aan de drank. ik drink graag met deze warmte een flesje bier of een wijntje maar niet meer dan een. hallo,heb nog een mini mensje van bijna 12 jaar rond lopen! trouwens die kan beamen dat ik er niet meer dan een drink. wat! waar verontschuldig ik me eigen eigenlijk voor? waar bemoeit ze zich mee? zo bedoelde ze het ook niet maar na dat me pa is overleden en weten in welke staat ik ben geweest toen me moeder overleed. punt 1: wat ik doe gaat niemand wat aan. punt 2: ik ben in het verleden misschien niet zo slim geweest maar heb er heus wel iets van geleerd. punt 3: die angst had me pa ook en ik heb beloofd zo niet weer te worden. en beloofd is beloofd. ik ken me grens. nog licht vlam baar als een vat diesel,draai ik me om en loop naar huis.(niet zo ver,aan de overkant van de straat staat de glasbak). hou me nog in om de deur met een klap dicht te doen. mensen maken fouten in hun leven maar niet ieder is zo een sukkel niks van te leren. ik leef me eigen leven en ken me grens in alcohol en als ik iets wil drinken doe ik dat,zonder problemen. maar blijkbaar heeft je verleden wel een kruis op je gezet waar de bekrompen bevolking op deze aarde soms een mening op na houdt die de plank volledig mis slaat. ik mag dan me verdriet van het verlies van pa nog niet hebben kunnen plaatsen maar ik zoek geen toevlucht in alcohol of drugs. ik heb me dochter die voorrang heeft op alles,kom aan haar en je komt aan mij. dan ben ik echt een leeuwin,en geloof me,mijn klauwen zijn super scherp! deze nuchter leeuwin heeft geen drank nodig,samen met me meisje weten we ons wel te redden,we leven ons eigen leven. en hoe we dat doen? op onze manier waar we ons goed bij voelen. tot het volgende blog....

verstrooiing as van pa

we zijn nu weer een paar weken verder na pa zijn dood. het blijft moeilijk voor mij,overdag gaat het nog wel,je hebt je bezigheden maar als je op bed komt dan gaat er van alles door je hoofd. a.s dinsdag 23 juli is er een moment voor mij en me dochter die ook niet makkelijk zal zijn,de verstrooiing van pa zijn as. een beetje nemen we mee naar huis en de rest strooien we uit. we mogen zelf een plekje uitzoeken waar we dit willen. dat wil zeggen,er is een bepaald veld waar je mag strooien en ergens op dat veld mogen we kiezen waar we dit doen. het liefst wil ik het in de buurt van een boom met schaduw. klinkt stom maar pa was geen zon mens dus van daar die gedachten gang van schaduw waar we de as verstrooien. als we dit hebben gedaan is het voor me gevoel echt over,er is dan niks meer dan je herinneringen in je hoofd,de foto's en dingen in huis,spullen van hem. tot nu toe heb ik alleen nog maar een goed gevoel gehad over hoe ik alles heb gedaan,zijn crematie en de dingen er rond. zijn wens heb ik zo als hij wou uitgevoerd,simpel geen gerammel achter zijn kont. in tussen gaat het leven door en kom je soms verrassingen tegen. dingen waar ik niks van wist en nu moet oplossen. gelukkig is dat simpel papierwerk waar mee het op te lossen is. veel regelwerk wat ook gedaan is en hopelijk hebben we dat ook snel achter de rug. me dochter en ik hebben onze draai wel weer gevonden maar dat neemt niet weg dat we pa en opa missen. het blijft vreemd en ergens van binnen heb ik ook een klein gevoel van: ik was er nog niet aan toe hem nu al kwijt te raken.ondanks zijn ziekte en weten dat het zo zou gaan. het is te snel gegaan,ik had nog niet echt afscheid kunnen nemen en vrede sluiten met zijn dood die zou komen. vrede had hij er wel mee,zijn lijden is over maar ik vecht nog even door met me gevoel: het ging te vlug. tot het volgende blog....

ik mis hem...

we zijn nu bijna 4 weken verder na dat me pa is overleden. er komt een hoop op je af wat je moet regelen,op zoeken en na lopen of je niks ben vergeten. iets vergeten zal vast wel maar dat zal met de tijd wel goed komen denk ik dan. ze zullen toch wel begrijpen dat dingen soms je aandacht even ontglippen of dat je daar niet aan gedacht heb? me dagen vul ik eigenlijk net als anders,huishoudelijke dingen stoppen niet even,daar moet je iedere dag wel iets aan doen. en met 3 katten en een hond,en niet te vergeten een dochter die niet altijd netjes achter haar kont opruimt hou je wel je werk. en tussen die momenten door val je soms even stil,je gedachten dwalen af ... ja,dan denk ik aan pa. ik heb mezelf zelfs betrapt op tranen die dan vanzelf komen,ik mis hem gewoon zo verdomd veel!! oke,we wisten dat moment zou komen,hij vocht een strijd die hij nooit zou winnen maar toch waarom dan al zo snel verloren? ik had hem zo graag nog wat langer bij me gehad,tijd om voor te bereiden dat het eind kwam en nu was het boem .. weg! het zal zeker zijn tijd nodig hebben voor ik het een plaatsje heb gegeven,in tussen gaan we door. soms met een lach en soms met een traan. overdag gaat het nog wel maar s'nachts .. dan lijkt me hoofd op hol te slaan,van alles gaat er door je heen. je wilt wel slapen maar het lukt gewoon niet. en zonder enige controle komen dan de tranen weer en het keiharde besef: ik mis de man zo ontzettend veel! gelukkig weet me dochter zonder dat ze zich er bewust van is op de been te houden. leuke dingen doen,simpele ding,zo als vanavond,we gaan genieten van het mooie weer en bbq. ik weet wel zeker dat het een gezellig boel zal worden met zijn twee en dat het zeker zal smaken allemaal. we maken er met zijn twee het beste van en ik kan alleen maar hopen dat dit zo mag blijven. maar me dochter kennende .. niks zonder mama .. dus dat zit wel goed. tot het volgende blog....

lieve pa

Afgelopen zondag,16 juni, werd ik wakker me een gevoel dat er iets niet klopte. Wat voor jouw het best is en een einde maakte aan je lijden is voor mij de ergste nachtmerrie die ik kon verwachten. Ik vond je dood in je bed,en hoe erg ik het ook vind,ik ben voor jouw blij dat je zo van uit je slaap het leven achter je heb gelaten. Je had jezelf er bij neer gelegd dat het zo zou verlopen maar je was behoorlijk opstandig,eigenwijsheid is iets wat jij hebt maar ik ook. Dat ging soms hard tegen hard. Dat was op dag van 27 dec vorig jaar al te merken toen ik de arts had gebeld en na zijn bezoek je werd opgenomen in het ziekenhuis. De eerst reeks van schelden en tieren was er toen al,en nog vaak daar na kwam er vervolg op je uitspraak “trut,ik zei het toch!”. Vanaf toen ging het minder ook al riep je tegen iedereen,het gaat prima. Konden we zien dat dat echt niet zo was. Je hebt de laatste weken een behoorlijk jas uit gedaan. En ook al zei je,het feit is zo als het er ligt,ik ga dood,klaar! Weet ik zeker dat je diep van binnen je heel goed bewust was van wat er ging komen en dat je daar misschien niet echt een uittting aan kon geven,jezelf groter voor doen dan dat het werkelijk was. We heb de nodige keren samen zitten praten en daar in vertelde je me hoe je terug kijkt op je leven en hoe je gedachten waren over dingen,en waar je ongenoegen over had,je teleurstellingen,je verdriet ...dingen die je met mij wilde delen,en verder met niemand. Ik kon je gevoel begrijpen en ben je dankbaar dat je dat met me heb gedeeld. Van uit die gedachten van jouw hebben we je wensen besproken hoe je het wilde als je er niet meer was. Simpel,geen gerammel achter me kont,zo als je zei. Lieve pa, Het was een ongelijke strijd, ineens werd je ziek en we raakte jou kwijt. Je had zoveel verdriet en het deed je zo ontzettend veel pijn, maar je hebt er zelf voor koos de strijd niet aan te gaan. Het was een keus die ik best kon begrijpen. Jouw ongeneesbare ziekte, steeds verder viel jij weg. Steeds zie ik jou vechten, maar telkens met minder kracht. Je wilde nog heel wat jaartjes bij ons horen, Maar je kon niet meer je hebt de strijd verloren. Dan hoor ik jou in gedachten zeggen, jij bent dapper en sterk. heb geduld met het verwerken, dan doet de tijd zijn werk. Ik zal de liefde die ik van je kreeg nooit vergeten, Papa ik ben super trots op jou, Weet dat ik zielsveel van je hou. Pa,ik hoop dat ik je wens heb volbracht van jouw afscheid. Ik ben je dankbaar voor je steun en raad de afgelopen jaren. Ik zal je missen. Rust nu zacht,je hebt je strijd gestreden. voor me pa,23 september 1933 - 16 juni 2013

dit was het dan...

oke dit valt heel zwaar om te schrijven. me vader is afgeschreven om het zo maar te zeggen,ze kunnen niks meer voor hem doen. wel hebben ze nu kunnen vast stellen wat voor vorm kanker hij heeft. sarcoom. een sarcoom is een zeldzame kwaadaardige tumor,die ook wel wekedelentumor of wekedelensarcoom wordt genoemd. deze naam wordt gebruikt, omdat de tumor voorkomt in de steun- en bindweefsels van spieren, zenuwen, bloedvaten, kraakbeen en het bot. sarcoom is daarom ook een verzamelnaam voor een diverse groep kankergezwellen. over het ontstaan van sarcomen is weinig bekend. Wel is bekend dat als de zwellingen kwaadaardig er sprake van een sarcoom. dit gebeurt als de celdeling ontspoort tijdens de ontwikkeling van bijvoorbeeld spierweefsel. wat dus bij me pa blijkt te zijn. begonnen in de spieren in zijn borst en ver gegaan in de longen. een sarcoom of wekedelentumor komt relatief weinig voor. jaarlijks wordt bij ongeveer 600 mensen in nederland een sarcoom vastgesteld. en mij pa is er daar dus een van. omdat de behandeling van chemo en bestraling geen echt effect meer zal hebben op de tumor wordt daar ook niet meer aan begonnen. het zou hem zieker maken dan nu en dat zou ook geen prettige manier zijn om nog zieker van al die troep te leven. kortom,opgegeven,hij gaat dood. dat was het dan,verder niks meer en je dagen af wachten tot hij zijn ogen sluit.want hoe lang nog daar is niks over te zeggen. en dat gaat niet makkelijk worden. maar tot het echt niet anders meer kan blijft hij thuis en zal ik voor hem zorgen. vanmiddag komt de huisarts voor een gesprek,hoe we de zorg kunnen geven en zo nodig extra hulp inschakelen van de thuiszorg. de longarts zei mij gisteren al dat ik er toch over moet na denken om zijn laatste dagen niet zelf te doen maar via een sterfbegeleiding op een verpleegafdeling omdat het veel te zwaar en heftig zou zijn voor mij om te doen. en dat ik ook aan mezelf en me dochter moet denken. wel had hij bewondering voor me dat ik het allemaal zolang mogelijk zelf wil doen. ik zie dat als normaal,pa was er voor mij ook altijd en nu is dit wat ik dan nog een beetje terug kan doen voor hem. maar ergens in je achter hoofd hoor je toch maar een ding "hij gaat dood". het is even hevig slikken(nu ook) en op bepaalde momenten kun je de tranen niet tegen houden. je vertelt de familie over wat er gaat gebeuren en je krijgt van vele mensen veel sterkte toe gewenst. er worden van alles geregeld voor als het moment daar is zo dat het nu goed geregeld is,een geruststelling voor pa en voor mij een zorg minder dan en er niet achter hoef maar gelijk verder kan met me eigen leven. en het besef slaat weer hard in wat ons te wachten staat. tot het volgende blog....

long punchie

wat een gedoe zeg: kind die op schoolkamp gaat. er wordt van alles bij elkaar gezocht. nog even gauw een slaapzak kopen en die is ook al gelijk uitgetest door er een nacht in te slapen. in de labels van de kleding wordt met veel gestunt de naam geschreven,wat een priel werk zeg! maar we komen wel een eind in de goede richting voor de afronding van klaar voor het vertrek van schoolkamp. en aan de ene kant graag wil maar aan de andere kant weer niet en dat heeft dan weer te maken met opa. mijn vader dus. die heeft deze week een long punchie op het menu staan. ik sta er ook niet voor te springen,laat ik daar maar eerlijk in zijn. mede komt dat omdat tot nu toe de longarts daar niet aan wou beginnen,met name door de risico's die het mee neemt. het is een heel precies werk en als het mis gaat,dan is het A: de long klapt of B: de long loopt vol met bloed. in beide gevallen kan de kans op overlijden er dus zijn. joepie!! ik sta te springen om me pa naar het ziekenhuis hier voor te brengen,dus niet!! met deze wetenschap zit dat ook me dochter niet lekker. wat nou als.... en ik ben dan op kamp? gelukkig snapt de juffrouw dat heel goed en is er af gesproken dat ik naar haar zal bellen hoe en wat. maakt niet uit of het goed of slecht nieuws is,maar dan weet ze iets. en afhankelijk van het nieuws valt er altijd wel iets te regelen. buiten de bekende risico's kan er natuurlijk ook andere dingen tussen door komen waar door hij niet naar huis mag. maar het is uit eindelijk voor een dag,als er geen complicatie's bij komen mag hij s'avonds weer naar huis. maar om een of andere reden heb ik er toch een heel naar gevoel over,die hele long punchie zit me niet lekker. ja oke is misschien een normale reactie van mij,het gaat om me pa en je maakt je zorgen. 2 weken terug ging het ook niet zo goed. na 2 verschillende onderzoeken wist de man niet hoe hij het had. eerst pompen ze je vol met van die nucleaire zooi voor een scan en dan voor dat ander onderzoek weer de nodige verdovingsmiddelen omdat ze weefsel van binnen uit op de long weg halen. mensen lief wat is die man ziek geweest! bloed op hoesten,niet eten of amper drinken,veel slapen en er wel zo beroerd uit zien dat ik echt een moment had van je ziet er meer dood dan levend uit. omdat die vorige onderzoeken niet voldoende heeft op geleverd gaan ze nu dus die punchie doen,van buiten af gaan ze naar de long toe om er in de prikken en zo worden er weg gehaald wat ze nodig hebben,het is goed uit kijken want je kan niet zo maar overal prikken. ik zal er geen geheim van maken,ik ben dood benauwd hoe dat zal gaan. ik wil niet van het ergste uit gaan maar als een longarts eerst dit niet wil doen vanwegen de risico's en nu er toch voor gaat vraag ik me toch wel een beetje af waar hij mee bezig is? we wachten af en ik zal zeker eerst wat vragen stellen voor ik me pa daar ga achter laten en thuis bij de telefoon ga wachten op nieuws,wat voor nieuws dat ook mag zijn. tot het volgende blog.....

en we moet door....al valt dat zwaar

het is al weer een tijd je geleden dat ik wat heb geschreven. niet dat er niks gebeurd of zo maar ik kom er niet aan toe,te veel andere dingen die me aandacht meer nodig hebben. we zijn inmiddels al bekomen van het onverwachtse verlies van me schoonmoeder en oma van me dochter. we waren nog onderweg naar haar toe dat we al het nieuws kregen van haar overleden,we waren dus te laat. maar ik heb er vrede mee,de laatste keer dat ik haar zag was in oktober 2012,we waren toen nog gaan uit eten met haar. voor haar de eerste keer,me schoonvader wou dat nooit. de foto's aan die avond zijn dus een mooie herinnering aan een mooie en gezellig avond. lang stil staan bij haar kon ik niet want er is ook nog iemand anders,me vader. en daar gaat het ook slechter mee,ik zie het per dag zo verschillen. zijn laatste controle was niet goed,de tumor op zijn longen was gegeroeid en best wel veel. in dit tempo blijft er weinig leven over om te verlengen zei de longarts. dat betekende dus dat we voor chemo gaan,niet dat hij beter zal worden maar om het leven wat er nog is toch proberen te verlengen en hopen dat de groei op houdt,nog beter dat de tumor wat krimpt,maar dat zal wel niet. na dit nieuws zo kwam me pa in een emo trip terecht. op eens werden er allerlei dingen op gezocht. een kist met spullen van me moeder en daar bij nog dingen stoppen van opa en oma. en o ja ... nog iets wat in de kast ligt. allemaal voor mij,hier,terwel de kist me wordt toe gestopt. heavy even voor mij,en ik kan dan me tranen niet in houden. moet dat nou? antwoord: ja het feit ligt er,ik ga op den duur er toch van dood. ook wel weer een punt maar dat wil niet zeggen dat ik dat makkelijk vind! om er nog een schep je op te doen moet ik ook nog maar even op de computer een lijstje maken met wat wel en niet te doen als hij dood gaat,en cremeren niet begraven,dat ik het maar even weten. een ding is me wel duidelijk,hij heeft zich er beter bij neer gelegd wat zijn lot betreft als ik. maar we moeten door .. al valt dat me heel zwaar. vandaag weer een halve dag in het ziekenhuis,ct-scan en een broncoscopie,dan halen ze weefsel van je longen om testen te kunnen doen. dit is weer nodig om de chemo kuur te kunnen bepalen. welke vorm chemo,om de dosis te bepalen en hoeveel keer ze het denken te moeten geven. we hobbelen alles maar braaf achter aan,pa onder gaat de boel en ik ..wachten met koffie en een boek in de koffiehoek. nee,het valt me allemaal erg zwaar,en ik sta er alleen voor. enigste kind dus ja dat is snel besloten wie er de hulp gaat geven en dat doe ik ook zo veel en goed mogelijk als ik kan. me dochter wil wel helpen maar kan ook niet alles voor me doen. maar zo een armpje rond je nek om je te troosten van haar doet je dan toch wel even goed. tot het volgende blog....