woensdag 29 mei 2013

dit was het dan...

oke dit valt heel zwaar om te schrijven. me vader is afgeschreven om het zo maar te zeggen,ze kunnen niks meer voor hem doen. wel hebben ze nu kunnen vast stellen wat voor vorm kanker hij heeft. sarcoom. een sarcoom is een zeldzame kwaadaardige tumor,die ook wel wekedelentumor of wekedelensarcoom wordt genoemd. deze naam wordt gebruikt, omdat de tumor voorkomt in de steun- en bindweefsels van spieren, zenuwen, bloedvaten, kraakbeen en het bot. sarcoom is daarom ook een verzamelnaam voor een diverse groep kankergezwellen. over het ontstaan van sarcomen is weinig bekend. Wel is bekend dat als de zwellingen kwaadaardig er sprake van een sarcoom. dit gebeurt als de celdeling ontspoort tijdens de ontwikkeling van bijvoorbeeld spierweefsel. wat dus bij me pa blijkt te zijn. begonnen in de spieren in zijn borst en ver gegaan in de longen. een sarcoom of wekedelentumor komt relatief weinig voor. jaarlijks wordt bij ongeveer 600 mensen in nederland een sarcoom vastgesteld. en mij pa is er daar dus een van. omdat de behandeling van chemo en bestraling geen echt effect meer zal hebben op de tumor wordt daar ook niet meer aan begonnen. het zou hem zieker maken dan nu en dat zou ook geen prettige manier zijn om nog zieker van al die troep te leven. kortom,opgegeven,hij gaat dood. dat was het dan,verder niks meer en je dagen af wachten tot hij zijn ogen sluit.want hoe lang nog daar is niks over te zeggen. en dat gaat niet makkelijk worden. maar tot het echt niet anders meer kan blijft hij thuis en zal ik voor hem zorgen. vanmiddag komt de huisarts voor een gesprek,hoe we de zorg kunnen geven en zo nodig extra hulp inschakelen van de thuiszorg. de longarts zei mij gisteren al dat ik er toch over moet na denken om zijn laatste dagen niet zelf te doen maar via een sterfbegeleiding op een verpleegafdeling omdat het veel te zwaar en heftig zou zijn voor mij om te doen. en dat ik ook aan mezelf en me dochter moet denken. wel had hij bewondering voor me dat ik het allemaal zolang mogelijk zelf wil doen. ik zie dat als normaal,pa was er voor mij ook altijd en nu is dit wat ik dan nog een beetje terug kan doen voor hem. maar ergens in je achter hoofd hoor je toch maar een ding "hij gaat dood". het is even hevig slikken(nu ook) en op bepaalde momenten kun je de tranen niet tegen houden. je vertelt de familie over wat er gaat gebeuren en je krijgt van vele mensen veel sterkte toe gewenst. er worden van alles geregeld voor als het moment daar is zo dat het nu goed geregeld is,een geruststelling voor pa en voor mij een zorg minder dan en er niet achter hoef maar gelijk verder kan met me eigen leven. en het besef slaat weer hard in wat ons te wachten staat. tot het volgende blog....

zaterdag 18 mei 2013

long punchie

wat een gedoe zeg: kind die op schoolkamp gaat. er wordt van alles bij elkaar gezocht. nog even gauw een slaapzak kopen en die is ook al gelijk uitgetest door er een nacht in te slapen. in de labels van de kleding wordt met veel gestunt de naam geschreven,wat een priel werk zeg! maar we komen wel een eind in de goede richting voor de afronding van klaar voor het vertrek van schoolkamp. en aan de ene kant graag wil maar aan de andere kant weer niet en dat heeft dan weer te maken met opa. mijn vader dus. die heeft deze week een long punchie op het menu staan. ik sta er ook niet voor te springen,laat ik daar maar eerlijk in zijn. mede komt dat omdat tot nu toe de longarts daar niet aan wou beginnen,met name door de risico's die het mee neemt. het is een heel precies werk en als het mis gaat,dan is het A: de long klapt of B: de long loopt vol met bloed. in beide gevallen kan de kans op overlijden er dus zijn. joepie!! ik sta te springen om me pa naar het ziekenhuis hier voor te brengen,dus niet!! met deze wetenschap zit dat ook me dochter niet lekker. wat nou als.... en ik ben dan op kamp? gelukkig snapt de juffrouw dat heel goed en is er af gesproken dat ik naar haar zal bellen hoe en wat. maakt niet uit of het goed of slecht nieuws is,maar dan weet ze iets. en afhankelijk van het nieuws valt er altijd wel iets te regelen. buiten de bekende risico's kan er natuurlijk ook andere dingen tussen door komen waar door hij niet naar huis mag. maar het is uit eindelijk voor een dag,als er geen complicatie's bij komen mag hij s'avonds weer naar huis. maar om een of andere reden heb ik er toch een heel naar gevoel over,die hele long punchie zit me niet lekker. ja oke is misschien een normale reactie van mij,het gaat om me pa en je maakt je zorgen. 2 weken terug ging het ook niet zo goed. na 2 verschillende onderzoeken wist de man niet hoe hij het had. eerst pompen ze je vol met van die nucleaire zooi voor een scan en dan voor dat ander onderzoek weer de nodige verdovingsmiddelen omdat ze weefsel van binnen uit op de long weg halen. mensen lief wat is die man ziek geweest! bloed op hoesten,niet eten of amper drinken,veel slapen en er wel zo beroerd uit zien dat ik echt een moment had van je ziet er meer dood dan levend uit. omdat die vorige onderzoeken niet voldoende heeft op geleverd gaan ze nu dus die punchie doen,van buiten af gaan ze naar de long toe om er in de prikken en zo worden er weg gehaald wat ze nodig hebben,het is goed uit kijken want je kan niet zo maar overal prikken. ik zal er geen geheim van maken,ik ben dood benauwd hoe dat zal gaan. ik wil niet van het ergste uit gaan maar als een longarts eerst dit niet wil doen vanwegen de risico's en nu er toch voor gaat vraag ik me toch wel een beetje af waar hij mee bezig is? we wachten af en ik zal zeker eerst wat vragen stellen voor ik me pa daar ga achter laten en thuis bij de telefoon ga wachten op nieuws,wat voor nieuws dat ook mag zijn. tot het volgende blog.....

woensdag 8 mei 2013

en we moet door....al valt dat zwaar

het is al weer een tijd je geleden dat ik wat heb geschreven. niet dat er niks gebeurd of zo maar ik kom er niet aan toe,te veel andere dingen die me aandacht meer nodig hebben. we zijn inmiddels al bekomen van het onverwachtse verlies van me schoonmoeder en oma van me dochter. we waren nog onderweg naar haar toe dat we al het nieuws kregen van haar overleden,we waren dus te laat. maar ik heb er vrede mee,de laatste keer dat ik haar zag was in oktober 2012,we waren toen nog gaan uit eten met haar. voor haar de eerste keer,me schoonvader wou dat nooit. de foto's aan die avond zijn dus een mooie herinnering aan een mooie en gezellig avond. lang stil staan bij haar kon ik niet want er is ook nog iemand anders,me vader. en daar gaat het ook slechter mee,ik zie het per dag zo verschillen. zijn laatste controle was niet goed,de tumor op zijn longen was gegeroeid en best wel veel. in dit tempo blijft er weinig leven over om te verlengen zei de longarts. dat betekende dus dat we voor chemo gaan,niet dat hij beter zal worden maar om het leven wat er nog is toch proberen te verlengen en hopen dat de groei op houdt,nog beter dat de tumor wat krimpt,maar dat zal wel niet. na dit nieuws zo kwam me pa in een emo trip terecht. op eens werden er allerlei dingen op gezocht. een kist met spullen van me moeder en daar bij nog dingen stoppen van opa en oma. en o ja ... nog iets wat in de kast ligt. allemaal voor mij,hier,terwel de kist me wordt toe gestopt. heavy even voor mij,en ik kan dan me tranen niet in houden. moet dat nou? antwoord: ja het feit ligt er,ik ga op den duur er toch van dood. ook wel weer een punt maar dat wil niet zeggen dat ik dat makkelijk vind! om er nog een schep je op te doen moet ik ook nog maar even op de computer een lijstje maken met wat wel en niet te doen als hij dood gaat,en cremeren niet begraven,dat ik het maar even weten. een ding is me wel duidelijk,hij heeft zich er beter bij neer gelegd wat zijn lot betreft als ik. maar we moeten door .. al valt dat me heel zwaar. vandaag weer een halve dag in het ziekenhuis,ct-scan en een broncoscopie,dan halen ze weefsel van je longen om testen te kunnen doen. dit is weer nodig om de chemo kuur te kunnen bepalen. welke vorm chemo,om de dosis te bepalen en hoeveel keer ze het denken te moeten geven. we hobbelen alles maar braaf achter aan,pa onder gaat de boel en ik ..wachten met koffie en een boek in de koffiehoek. nee,het valt me allemaal erg zwaar,en ik sta er alleen voor. enigste kind dus ja dat is snel besloten wie er de hulp gaat geven en dat doe ik ook zo veel en goed mogelijk als ik kan. me dochter wil wel helpen maar kan ook niet alles voor me doen. maar zo een armpje rond je nek om je te troosten van haar doet je dan toch wel even goed. tot het volgende blog....

dinsdag 16 april 2013

voor me schoonmoeder

je leven werd zo veel anders toen je je levensmaatje verloor. maar het zou goed komen,je ging door, voor ons maar vooral voor je kleinkinderen. je had er al 4 en toen kwam nummer 5, wat was je trots op je kleine man. en we dachten dan ook: het gaat goed komen. ons ma is dapper en sterk! maar toch ging het minder en zou je gaan verhuizen naar nijestede, daar had je alles wat je nodig had bij de hand. helaas heb je er niet mogen genieten, het is voor ons nog moeilijk te bevatten allemaal. maar langzaam dringt het door: ons ma is dood. je miste pa,je wilde bij hem zijn. het is goed zo,dit is wat je wou. we zullen je missen en altijd van je houden. maar een ding weet ik zeker, en zo als je kleinkinderen dat ook zeggen: "opa en oma zijn weer samen in de hemel en ze bouwen samen een feestje daar". pa en ma jullie zijn weer samen. we zullen jullie missen en altijd van jullie houden. jullie zitten voor altijd in ons hart. dat is iets dat neemt niemand van ons af. cobie struik- windhoud 20 maart 1950 - 12 april 2013

woensdag 3 april 2013

hachi

als er ooit een film is gemaakt waar ik lettelijk heb zitten janken als een klein kind dan is het deze film wel. zo mooi en ook zielig te gelijk. een echt aanrader om te zien maar hou je doos tissues bij de hand,die zal je echt nodig hebben,zo merkte me dochter en ik wel toe wij de film keken. hatchi is een verfilming met richard gere in de hoofdrol. een man vindt een puppy en neemt die mee naar huis,opzoek naar de eigenaar,die niet gevonden wordt blijft de hond en ontstaat er een bijzonder band tussen man en hond. zo schattig om te zien hoe het dier uitbreekt en naar de trein gaat waar hij rond de klok van 5 uur wacht tot zijn baas er aan komt. maar als de man plots aan een hartstilstand komt te overlijden hou de wacht van hachi niet op. het is een waargebeurd verhaal van een hond die bijna 9 jaar op zijn baas blijft wachten bij de trein. hachiko(zo heet hij voluit) werd geboren op een boerderij nabij de stad odate,in 1924 werd hij gekocht door hidesaburō ueno, een professor aan de Universiteit van Tokio, die hem naar Tokio meenam. ueno nam elke dag de trein naar de universiteit vanaf het station shibuya. al snel leerde hachiko om zijn baasje ’s ochtends naar het station te begeleiden, en ’s middags weer bij het station af te halen. deze routine werd door de twee herhaald tot mei 1925. Die maand kwam ueno te overlijden op de universiteit door een hartverlamming. hachiko wachtte die dag zoals hij gewend was bij het station. toen ueno echter niet kwam opdagen, bleef hachiko elke dag terugkeren naar het station. hachiko werd, toen ueno’s dood bekend werd, weggegeven aan een nieuwe eigenaar, maar hij ontsnapte geregeld waarna hij altijd weer terugkeerde naar het huis van ueno of het treinstation. in totaal wachtte hachiko 9 jaar lang bij het station op de terugkeer van ueno. hij stierf op 8 maart 1935 op zijn bekende plekje op het station. in april 1934 werd een bronzen standbeeld van hachiko opgericht op het treinstation waar hij altijd wachtte. dit beeld werd in de tweede wereldoorlog echter gerecycled voor de oorlogsindustrie. in 1948 maakte takeshi ando, de zoon van de ontwerper van het originele beeld, een nieuw standbeeld. dit beeld staat vandaag de dag nog altijd bij het station. de stationsuitgang bij het beeld is naar hachiko vernoemd: "hachiko-guchi". een tweede, soortgelijk standbeeld staat in de thuisstad van hachiko bij het station odate. hachiko werd na zijn dood opgezet en staat tegenwoordig in het national museum of nature and science. elk jaar wordt op 8 april een ceremonie ter nagedachtenis van hachiko gehouden bij het station shibuya. ik raad je echt deze film eens te gaan zien als je dat nog niet had gedaan(tissues bij de hand houden,je gaat ze echt nodig hebben). echt een super mooi en ontroerend verhaal,bij het zien van hachi ben je gelijk verkocht,je sluit deze bijzonder hond en zijn verhaal echt direct in je hart,bij mij en me dochter in ieder geval wel. tot het volgende blog....

dinsdag 19 maart 2013

me pa

enige tijd geleden vertelde ik al dat me in het ziekenhuis was opgenomen en dat hij longkanker heeft. het gaat goed met hem,hij heeft geen pijn en slaap goed,erg goed kan ik wel zeggen. regelmatig zakken zijn ogen dicht als hij op de bank zit. eten gaat ook goed en het smaakt hem allemaal goed,drinken doet hij te weinig,ca een liter op een dag en dat moet meer maar ja hij is nooit een grote drinker geweest,alcohol drinkt hij nooit. het is al weer een tijd geleden dat hij een pet-scan moest laten maken. dit was om te zien of er uitzaaiingen waren en ja die waren er,in de rechter long. dat kunnen ze verder niet onderzoeken,het risico is te groot dat de long klapt of vol loopt met bloed en dat willen we niet hebben. door de uitzaaiing naar de rechter long is de optie van het slechte stuk weg halen niet meer mogelijk. de enig hoop die er was om beter te worden. nou wil ik niet vlak af zeggen dat ten dode is opgeschreven maar zo is het eigenlijk wel. chemo en bestraling is het enig wat ze nu nog kunnen en dan is het puur om het leven te verlengen. op dit moment gaan ze daar nog niet mee beginnen omdat dat meer schade dan baat op levert. het is dus een optie voor in de toekomst. het gaat je dan ook beslist niet ongemerkt voorbij,het besef dat hij op een dag door die ....ziekte dood gaat. oke,bijna tachtig,mooie leeftijd maar toch. we hopen dat er nog wat jaren bij geteld mogen worden. me dochter was er best onderste boven van,haar woorden: dus deze opa gaat ook dood aan kanker? moeilijk moment,de andere opa is na het nieuws van de kanker 4 dagen later overleden,ging allemaal erg snel,te snel. voor haar de eerste keer zo kort bij met een dierbare overledenen te maken heeft gekregen. het was zeer veel slikken voor mij en dat mislukte finaal,gelukkig was die dag me beste vriendin bij ons en die was op dat moment een enorme steun voor mij en ook voor me dochter. ik praat niet veel over de emotionele achtbaan in me lijf. een stukje muur wat ik probeer op te bouwen,sterk zijn voor me kind en een steun voor me pa te zijn. het besef dat ik de man die er me hele leven voor me is geweest,me opving toen ik het zo hard nodig had,me steun in me leven,die ga ik dus kwijt raken. dan sta ik er alleen voor,wie is dan me steun? en dat doet heel veel pijn van binnen! zo,ik geef het toe. ik wil me sterk houden voor me dochter,en voor hem. en ja ik heb me momenten dat ik het even niet in de hand heb en me tranen laat gaan maar dat zullen ze hier in huis nooit merken. ik zit niet echt op de standaard opmerking te wachten van "o wat erg". ik kan gelukkig met me beste vriendin heel goed praten en die heeft geen woord nodig om te weten wat ik voel of bedoel. die weet het zo wel,en regelmatig krijg ik ook de waarschuwing om op mezelf te letten,dat niet te vergeten. ik doe me best maar soms gaat die achtbaan van start en dan maalt er van alles door je hoofd. we doen ons best meer kunnen we niet doen. we doen leuke en gezellige dingen,uit eten of gewoon thuis iets doen. soms ook gesprekken over hoe en wat is het moment daar is maar daar wil ik niet te veel bij stil staan. tijd winnen en zo goed mogelijk invullen dat is wat we doen en waar we voor vechten,waar me vader voor vecht. tot het volgende blog.....

vrijdag 15 maart 2013

pannenkoekendag 2013

ja je leest het goed,pannenkoekendag. dat schijnt dus echt te bestaan. ooit(in een ver verleden) las ik wel een over pannenkoekendag in een strip van jan,jans en de kinderen,leuk uitgewerkt in de strip van jan kruis maar het schijnt dus echt te bestaan. het is een eeuwen oude traditie in engeland,ierland en australië daar wordt al eeuwen lang pannenkoekendag gevierd op de dinsdag voorafgaand aan aswoensdag. aswoensdag is de eerste dag van de christelijke vastenperiode,wat vroeger betekende dat je 40 dagen lang geen eieren,melk en vetten mocht eten.en omdat het zonde was om die ingrediënten weg te gooien werden daar op die dag pannenkoeken van gebakken. tegenwoordig wordt er niet meer zo streng gevast.maar pannenkoeken eten is nog steeds een feest voor jong en oud. en in de tijd van nu hebben we het altijd maar druk. zo druk dat we soms wel eens vergeten aandacht te geven aan hun waar we heel veel van houden.zo is het hedendaagse pannenkoekendag ontstaan. de aktie is geïntroduceerd door tefal en koopmans(heeft verder geen uitleg nodig) om op pannenkoekendag de ouderen op een leuke en vooral lekker manier in het zonnetje te zetten. basisscholen kunnen zich dan aanmelden om voor de ouderen pannenkoeken te bakken via de site van pannenkoekdag.nl. Alle deelnemende scholen ontvangen ongeveer een week voor pannenkoekdag de pannenkoekdag startpakketten, aangeboden door initiatiefnemers tefal en koopmans. in de startpakketten zitten Tefal pannenkoekpannen, koopmans pannenkoekmix scharreleieren,stroop,poedersuiker,servetten,tafelkleden en koksmutsen. basisscholen kunnen zich dan aanmelden om voor de ouderen pannenkoeken te bakken. dit wordt al gedaan sinds 2007 en schijn een zeer geslaagde aktie te zijn. de datum valt niet ieder jaar het zelfde. dit jaar is dat dus vandaag,15 maart en ruim 470 scholen doen mee. maar laten we nou eerlijk zijn hoe leuk dit ook klinkt,je kan natuurlijk ook gewoon zelf thuis je eigen pannenkoekdag houden. met je eigen familie of met vrienden,wat je zelf wil. wij houden hier vanavond onze eigen familie pannenkoekdag. dat wordt dus weer een uurtje in de keuken voor een stapel die snel weg gegeten is dan dat je ze moet bakken. maar toch ... het wordt smullen. hoewel? me dochter is niet zo een pannenkoek-fan maar ze zal er toch vanavond haar maal mee moeten doen. tot het volgende blog.....

How’s life? #20

Laten we weer eens even bijkletsen en een update geven van hoe zaken verlopen.  Dan wil ik even terugkijken naar ‘How’s life’ van 10 maart 2...